A vivência de ser mãe e cuidadora primária de crianças com transtorno do espectro autista e suas repercussões na rotina e nos papéis ocupacionais: revisão integrativa da literatura

The experience of being a mother and primary caregiver of children with autistim spectrum disorder and its repercussions on routine and occupational roles: integrative literature review

Résumé

Introdução: O Transtorno do Espectro Autista é um grupo diversificado de condições, os quais apresentam algum grau de dificuldade na interação social e comunicação, além de padrões atípicos de atividade e comportamentos. O autismo traz mudanças tanto na dinâmica familiar como individualmente, em especial para o cuidador primário. No contexto de cuidado da criança com autismo, as mães são as principais fornecedoras de cuidado, causando reverberações na sua rotina e nos papéis ocupacionais. Métodos: Pesquisa do tipo revisão integrativa da literatura com levantamento bibliográfico realizado na Biblioteca Virtual de Saúde, Biblioteca Digital de Teses e Dissertações e Portal de Periódicos da Capes no período de agosto a outubro de 2023, sendo a coleta e análise de dados baseadas no Método Ursi de revisão integrativa e apresentação dos dados foi composta por duas categorias de análise. Resultados: A pesquisa de revisão integrativa contou com a inclusão de 13 artigos científicos e uma dissertação. Discussão: O diagnóstico do autismo traz impactos significativos para a mãe, que precisa elaborar o luto do filho idealizado para suprir com as necessidades e dificuldades do filho real. Cabe às mães, como principais provedoras de cuidado, a tarefa de adaptação da rotina e dos papéis ocupacionais tanto dela como dos demais membros da família. Conclusão: Evidencia-se que a função de cuidar de uma criança autista, adicionado a execução de outras atividades cotidianas e reorganização da dinâmica familiar, provoca sobrecarga de tarefas, acúmulo de funções, acometimentos na saúde e mudanças nos papéis ocupacionais.

Abstract

Introduction: Autism Spectrum Disorder is a diverse group of conditions that present some degree of difficulty in social interaction and communication, in addition to atypical patterns of activity and behavior. Autism brings changes both in family dynamics and individually, especially for the primary caregiver. In the context of caring for children with autism, mothers are the main providers of care, causing repercussions in their routine and occupational roles. Methods: Integrative literature review research with a bibliographic survey carried out in the Virtual Health Library, Digital Library of Theses and Dissertations and Capes Periodicals Portal from August to October 2023, with data collection and analysis based on the Ursi Method of integrative review and data presentation was composed of two categories of analysis. Results: The integrative review research included 13 scientific articles and one dissertation. Discussion: The diagnosis of autism has significant impacts on the mother, who needs to process the grief of the idealized child in order to meet the needs and difficulties of the real child. Mothers, as the main caregivers, are responsible for adapting their routine and occupational roles, as well as those of other family members. Conclusion: It is evident that the role of caring for an autistic child, in addition to performing other daily activities and reorganizing family dynamics, causes task overload, accumulation of functions, health problems, and changes in occupational roles.

Keywords: Occupational therapy. Mothers. Caregivers. Autism Spectrum Disorder